«Хрустальная» Варя. История лидчанки, у которой редкое генетическое заболевание

23 Ноября 2025 977

46-летняя лидчанка Варвара Фрузенкова – хрупкая женщина в прямом смысле этого слова. Ее кости ломались более 80 раз. Все дело в редкой гинетической болезни. «Хрустальные люди» – так называют пациентов с несовершенным остеогенезом. Одним генетическая мутация, ведущая к хрупкости костей, достается по наследству, у других возникает сама по себе. Среди редких болезней она стоит на первом месте. Всего-то 1 «хрусталик» на 10–20 тысяч живущих. Холодные цифры, а за ними – хрупкие судьбы реальных людей…

Жить и не сломаться

– Главным аксессуаром моего детства был гипс. Я «ломалась» постоянно, – вспоминает Варя. – Помню, сидела на горшке, и у меня сломалась нога. Вообще, моя болезнь очень коварна. Переломы случались тогда, когда меньше всего их ждала. Ломались пальцы, если посильнее надавить на карандаш, руки, когда брала любимую кошку, ноги, если неловко спускала их с кровати, порой и ключицы могли хрустнуть под тяжестью одеяла, или ребра от кашля… Даже кружку чая приходилось наливать неполной.

Оказалось, виноваты гены. Тот, что отвечает за выработку коллагена, поврежден. Из-за нехватки белка кости становятся очень хрупкими. О том, что с маленькой Варей что-то не так, первыми заподозрили ее дедушка и бабушка – они оба были медиками (дедушка – известный в Лиде невропатолог, бабушка – педиатр). Девочку повезли на обследование в Москву.

– Там моих родных успокоили, сказав, что предпринимать что-либо пока рано, нужно ждать моего взросления. Теперь я понимаю, какой роковой ошибкой это обернулось для меня. Действовать нужно было с точностью до наоборот – пока организм формировался, можно было что-то исправить. Хотя что исправлять, если в Советском Союзе о «хрустальной болезни» почти ничего не знали. Это сейчас, спустя 40 лет, несовершенный остеогенез диагностируют уже внутриутробно. Читала, что ученые нашли даже способ исправить «сломавшийся» ген еще перинатально. Если честно, немного завидую: современные «хрусталики» могут жить почти полноценно.

Вышла замуж и справила новоселье

С «хрустальной» Варей я познакомилась несколько лет назад. Тогда она жила одна и пыталась зарабатывать на жизнь, делая маникюры. Однако с этой профессией у нее не сложилось. Зато сложилась личная жизнь. Варвара вышла замуж и даже справила новоселье.

– Мастер по маникюру из меня не вышел – из-за болей в спине я не могла подолгу сидеть статично. Стало очевидно, что нужно искать себе другой заработок. Как раз в тот период в Минске проводились курсы для инклюзивных бариста. Так я отправилась покорять столицу. А в итоге покорила сердце Саши, – говорит моя собеседница и заговорщицки посматривает в сторону своего мужа Александра.

У супруга «хрустальной женщины» тоже инвалидность. Но, в отличие от Вари, не врожденная, а приобретенная. Девять лет назад Александр лишился ноги. На вопрос, при каких обстоятельствах, отвечает как на духу: уснул на рельсах.

– Меня переехал поезд. Даже не помню, как все случилось. Очнулся уже спустя несколько дней в реанимации. Врачи сказали, что мне повезло. Понятное дело, что всему виной алкоголь. С тех пор спиртное на дух не переношу, – признается мужчина.

Вернувшись из больницы, Александр решил начать жизнь с чистого листа и записался на курсы программистов, которые проходили в том же здании, где и обучение инклюзивных бариста…

– Саша меня прикормил, – как всегда с юмором рассказывает Варвара. – Я ведь одними «роллтонами» питалась в перерывах между занятиями. А он для меня борщи варил. Кормил и обедом, и ужином. А я его смешила.

Так Варя и Саша поняли, что вместе идти по жизни легче и веселей. И три года назад поженились. Вместе устроились на удаленную работу. А еще купили полдома в частном секторе. Теперь у этой инклюзивной семьи есть свой маленький огород и даже два кота.

– У нас не та удаленная работа, чтоб сидеть перед «компом», когда вздумается. Здесь все серьезно: рабочий день – с 8 до 17 с перерывом на обед. Зарплата невысокая, зато стабильная. Если бы для одного, то было бы, пожалуй, маловато. А нас ведь двое. Правда, почти весь заработок уходит на ремонт дома: нужно и крышу латать, и стены утеплять, и проводку менять. Многое Саша делает сам. Но его физические возможности ограничены, поэтому на некоторые работы приходится нанимать людей.

«Стараюсь чаще улыбаться, ведь счастье такое хрупкое!»

В прихожей я заметила малюсенькие детские сапожки, а на диване в гостиной – нарядные шерстяные носочки примерно такого же размера. Возможно, в гости к Варе заходил какой-нибудь ребенок – племянница или соседка, – подумалось мне, и я, наверное, бестактно озвучила свои предположения.

– Это мои, – рассмеялась Варвара. – У меня 18 размер ноги. Я не расту с 7 лет, только вширь, – добродушно сострила она и сама же посмеялась над собственной шуткой.

До чего же удивительная женщина! Это я поняла еще с порога: ее не хочется жалеть, ей хочется восхищаться! Кстати, инвалидное кресло для Варвары никогда не было препятствием для общения с людьми. В детстве она была заводилой и душой компании. Легкая в общении, задорная, неординарная девчушка. Если из-за очередного перелома Варя не могла выйти на улицу, детвора сама просилась к ней домой. С возрастом ничего не поменялось: сейчас у Варвары очень много друзей и знакомых.

– Жизнь научила меня четко рассчитывать каждое свое движение. Тот же принцип я применяю и к «движениям души» – стараюсь не делать бессмысленных. Живу и радуюсь тому, что у меня есть. С благодарностью проживаю каждый свой день, беру от жизни все и стараюсь чаще улыбаться, ведь счастье такое хрупкое, – говорит Варя.

«Чихнула и сломала себе два ребра»

Варвара – человек увлеченный. Например, она красиво рисует и поет под гитару, варит вкусный кофе, любит рыбачить, а когда-то даже стала призером чемпионата по бальным танцам на инвалидных колясках. Но сейчас «хрустальной» Варе 46 лет, и ее организм входит в тот период, когда кости снова начинают ломаться часто и без причины. К несовершенному остеогенезу прибавились и возрастные проблемы со здоровьем.

– Когда проходила флюорографию, врач спросила: знаю ли я, что у меня сломаны 2 ребра. Нет, я этого не знала, но чувствовала. Даже помню момент, когда это произошло – я неудачно чихнула. Была сильная боль внутри. Тогда про себя подумала: хоть бы не позвоночник!

Варвара признается: порой ей хочется сжаться и никогда не вставать с кресла, не шевелиться, ничего не делать, лишь бы опять не было больно от перелома. Но весь парадокс в том, что «хрустальным людям» без движения нельзя. Им необходимо постоянно тренироваться, выполнять упражнения, чтобы мышечный корсет мог держать кости в безопасности. А еще регулярно принимать медикаменты и наблюдаться у узких специалистов.

– Но настоящая паника возникает тогда, когда мне предстоит попасть в здание, где нет подъемника или пандус слишком крутой. Обычный колясочник может попросить помощи у прохожих или позвать персонал. А мне даже здесь нужно быть начеку. Например, недавно меня чуть не уронила женщина, которая сопровождала меня на лестнице госучреждения. Я ее не виню – она просто не рассчитала свои силы. Но даже самое мягкое падение по меркам обычного человека может стать фатальным для «хрусталика».

Однако Варя умеет абстрагироваться от проблем. Каждый раз в самые сложные периоды своей жизни она закрывает глаза и представляет себя на море. Хотя она никогда не была в жарких странах, не лежала на песчаном пляже, не вдыхала соленый морской воздух. А ведь это самая заветная мечта «хрустальной леди»! Но есть еще и мечты простые, бытовые. Женщина с ограниченными физическими возможностями мечтает об инвалидной коляске активного типа, чтобы была компактной и легкой. А еще закончить в доме ремонт, выплатить кредит за стройматериалы. И, может быть, когда-нибудь купить машину. Пусть подержанную, зато свою…

От редакции.

Пока материал готовился в печать, у «хрустальной» Вари случился еще одни перелом. Вдобавок организация, где она работала удаленно, уведомила о непродлении с ней контракта. И хотя лидчанка привыкла не робеть перед лицом житейских невзгод, сохранять стойкость духа порой не просто. Если у кого-то из наших читателей есть возможность помочь хрупкой Варваре Фрузенковой с новой работой, ремонтом в доме, покупкой стройматериалов либо какими-то другими способами, найти ее можно через Инстаграм @fruzenkovavarvara.