Ее кости ломались более 80 раз. «Хрустальная» женщина из Лиды рассказала о своем редком генетическом заболевании
14 Января 2021
15702

На встречу к Варваре Фрузенковой я мчалась со всех ног: задержалась на предыдущем мероприятии. Когда забежала в нужный подъезд, глаз зацепился за инвалидную коляску в углу. От такой картины мне всегда немного грустно – хочу, чтобы все были здоровы и в подъездах стояли исключительно вазы с цветами. Стала всматриваться в номера квартир – указанный на листке адрес подсказывал, что нужно подниматься выше. Первый этаж, второй, третий, четвертый! С каждым лестничным пролетом недоумевала все больше: инвалид-колясочник живет на верхнем этаже? Подъезд без лифта, не оборудован специальным подъемником… Неужели эту женщину кто-то носит на руках? На предпоследнем этаже, почти нос в нос, я столкнулась с Варварой – она возвращалась домой. На мгновение дар речи меня покинул: если кто-то и носит эту хрупкую женщину на руках, то только она саму себя! За всю свою жизнь Варя ни разу не становилась на ноги. Передвигается по земле с помощью рук, которые у нее периодически ломаются под тяжестью собственного веса. Четыре этажа, которые я преодолела на своих двух ногах (успев при этом заработать одышку), «хрустальный» человек ежедневно преодолевает ползком.
– Пойдемте пить чай! Я вкусненького купила! – задорный голос моей новой знакомой привел меня в чувства.
Женщина ловко дотянулась до дверного замка, открыв его ключом, переползла через порог квартиры и, в прямом смысле слова катаясь по полу, принялась снимать с себя «экипировку»: специальные перчатки и толстые болоньевые штаны (когда передвигаешься на «пятой точке», нужно тепло одеваться, чтобы не «подстыть»).
Сидела на горшке и сломала ногу
– Главным аксессуаром моего детства был гипс, – вспоминает Варя. – В детстве я «ломалась» постоянно. Помню, сидела на горшке и у меня сломалась нога. Вообще, моя болезнь очень коварна. Переломы случались тогда, когда меньше всего их ждала. Ломались пальцы, если посильнее надавить на карандаш, руки, когда брала любимую кошку, ноги, если неловко спускала их с кровати, порой и ключицы могли хрустнуть под тяжестью одеяла или рёбра – от кашля… Даже кружку чая приходилось наливать неполную.
– В Москве моих родных успокоили, сказав, что предпринимать что-либо пока рано, нужно ждать моего взросления. Теперь я понимаю, какой роковой ошибкой это обернулось для меня. Действовать нужно было с точностью до наоборот – пока организм формировался, можно было что-то исправить. Хотя что исправлять, если в Советском Союзе о «хрустальной болезни» почти ничего не знали? Это сейчас, спустя 40 лет, несовершенный остеогенез диагностируют уже внутриутробно. Читала, что ученые даже нашли способ исправить «сломавшийся» ген еще перинатально. Если честно, немного завидую: современные «хрусталики» могут жить почти полноценно.
О неполученной работе, хобби и хрустальной мечте
Пока Варя хозяйничала на кухне, я осматривалась. Ее жилище более чем скромное. Мебель не только морально устаревшая, но и очень изношенная, пошарпанные инвалидной коляской пол и двери давно требуют замены, бытовая техника – тоже «привет из 90-х», из современных гаджетов, пожалуй, только мобильный телефон Варвары.

Отдушиной для Варвары Фрузенковой стала живопись. Рисует в основном акрилом – природу, натюрморты, портреты, есть произведения с романтичными сюжетными линиями. Картины «хрустальной» художницы получаются сочными и позитивными, нежными и светлыми – словом, такими, каким она видит этот мир! Варвара пробует их продавать – кому-то декор на стену, а ей лишняя копеечка не помешает. Кстати, покупатели периодически находятся. Видимо, ее радужный взгляд на жизнь, который нашел отражение в творчестве, именно то, чего многим не хватает.

«Стараюсь чаще улыбаться, ведь счастье такое хрупкое!»
В прихожей я заметила малюсенькие детские сапожки, а на диване в гостиной – нарядные шерстяные носочки примерно такого же размера. «Наверное, вместе с Варей живет какой-то ребенок, возможно, племянница», – подумалось мне, и я, наверное, бестактно озвучила свои предположения.– Это мои, – рассмеялась Варвара. – У меня 19-й размер ноги. Я не расту с 7 лет. Только вширь, – добродушно сострила она и сама же посмеялась над собственной шуткой. До чего же удивительная женщина! Это я поняла еще с порога: ее не хочется жалеть – ей хочется восхищаться!
– Жизнь научила меня четко рассчитывать каждое свое движение. Тот же принцип я применяю и к «движениям души» – стараюсь не делать бессмысленных. Живу и радуюсь тому, что у меня есть. С благодарностью проживаю каждый свой день, беру от жизни все и стараюсь чаще улыбаться, ведь счастье такое хрупкое.

– Я была замужем два раза – и оба удачно, – опять шутит Варвара. – Сейчас я снова в отношениях и очень счастлива. Думаю, что в ближайшее время выйду замуж. На этот раз навсегда.
Избранник Варвары – Александр – тоже человек с ограниченными физическими возможностями: у мужчины ампутирована нога. Но зато на его плечо – такое сильное и надежное – хрупкая Варвара может полностью опереться. Как говорится, горе, разделенное на двоих, – это полгоря, а счастье, пережитое вместе, – это двойное счастье.
Если кто-то из наших читателей захочет приобрести картины «хрустальной» художницы, помочь ей с работой либо какими-то другими способами, найти Варвару Фрузенкову можно через Инстаграм@fruzenkovavarvara.
Проект «Непридуманные истории» – это рассказы лидчан, которыми они поделились на страницах «Лiдскай газеты». Печальные и трагичные, веселые и каверзные, мистические и необъяснимые… Все эти истории действительно имели место в жизни наших земляков. Если вам тоже есть что поведать читателям «Лiдскай газеты» и вы не прочь это сделать, свяжитесь с журналистами районки любым удобным для вас способом: напишите письмо на электронную почту natvlida@gmail.com, позвоните по телефону 549685, придите в редакцию. Мы хотим о вас написать!
0Комментарии
Авторизоваться
Для отправки отзыва нужно авторизироваться.