«Хочу увидеть дочь в подвенечном платье…», или О том, как быть счастливой, когда врачи вынесли неутешительный вердикт

С Ларисой (по этическим причинам имя героини изменено) мы встретились в районной поликлинике: красивая, ухоженная, молодая женщина, которых в Лиде тысячи. Глядя на нее, никогда не подумаешь, что треть своей жизни она – ВИЧ-инфицирована. Ларисе 36 лет. О своем статусе женщина узнала в январе 2005 года, когда становилась на учет по беременности со вторым ребенком.

– Заразилась, думаю, в 2004-м, – начала свою историю Лариса,– от мужа, через шприц… Мы оба были инъекционными наркоманами. Я сразу не знала о его ВИЧ-статусе, а узнав, не обращала внимания. Когда ты под кайфом или когда у тебя ломка, на многое закрываешь глаза. А еще очень любила этого человека. 10 лет назад муж умер, находясь при этом в тюрьме.

Как только Лариса узнала о своем статусе, она начала проходить антиретровирусную терапию. На протяжении всей беременности женщина тщательно пила лекарства, соблюдала режим – делала все, чтобы предотвратить возможное заражение. К тому же у нее была слепая вера, что сын, вопреки всему, родится здоровым. Так оно и случилось.

– Но «метку» с него сняли только в три года, – продолжает свой рассказ Лариса. – До сих пор помню, как мы каждые несколько месяцев ходили к врачу и сдавали кровь из вены – такие были правила. Когда сдали последний анализ и арбитражная комиссия при республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» сказала: «Здоров» – выдохнула с облегчением и перестала бояться. Я знаю случаи, когда малышу диагноз «ВИЧ-инфекция» поставили в 2 года.

Здоровье и благополучие детей для Ларисы всегда были на первом месте, как бы странно это в данном контексте ни звучало. И женщина благодарит Бога, что «не упала» настолько, чтобы варить наркотик при детях. Старшая дочка, разница в возрасте с братом у которой несколько лет, с рождения жила с родителями Ларисы.

В зависимости от наркотиков Лариса была с 17-ти лет. И только четыре года назад она сказала себе: «Хватит».

– Это было далеко не первое, но, к счастью, последнее данное себе обещание, – отмечает женщина. – Было сложно, но я справилась. И теперь с уверенностью могу сказать: к наркотикам больше не вернусь, я стала свободной от них.

– Лариса, не могу не спросить, но вы сразу поверили в свой ВИЧ-положительный статус?

– Нет, конечно. Никто сразу не верит, а многие не верят до последнего... Они отрицают проблему, потому что она не видна на первый взгляд, ее как будто нет. Вообще, неверие – это самое страшное, с чем сталкивается человек. Страшнее разве что одиночество. Знаю по собственному опыту, как человеку с инфекционным заболеванием нужна поддержка. Был период, когда мне казалось, что все меня чуждаются, боятся заразиться. Была жуткая депрессия, поэтому я обратилась в местный Красный Крест. Его сотрудники оказали неоценимую поддержку: сопровождали меня в больницу, получали лекарства, когда у меня не было сил, а главное – со мной общались как с обычным человеком. Незаметно для себя я тоже стала помогать другим. Как-то к нам пришла девушка. Она боялась рассказать о своем положительном статусе родителям, держа это только в себе, мучаясь от стыда и страха быть осужденной, непонятой и изгнанной... В итоге человек «сгорел» буквально на глазах, так и не открывшись маме. Поэтому о своей болезни родителям я рассказала сразу, они меня приняли, и страхи все ушли. Намного проще проходить лечение, когда близкие знают, с чем ты борешься, – это как камень с души. Семья спасает и вытягивает с этого дна. 

– А как произошло окончательное принятие болезни?

– Проблемы со здоровьем у меня начались только спустя несколько лет после постановки диагноза. До того момента вообще не чувствовала, что я ВИЧ-положительная. Все началось с того, что я очень сильно начала уставать, уже к двум часам дня еле ноги волочила. Из-за этой усталости я приняла решение: буду добросовестно проходить антиретровирусную терапию, чтобы контролировать свою проблему. К тому же я стала изучать свой организм, полностью изменила рацион питания. Слежу за собой. Я хочу жить как можно дольше. Ради детей и родителей.Очень помогли на пути принятия себя религия, вера в Бога.

– Лариса, присутствует ли страх заразить родных ВИЧ-инфекцией?

– Есть, конечно. Так, я не кормила сына грудью, не облизывала, как это делают многие мамы, его пустышку или ложечку. Хотя я понимаю, что вирус не передается воздушно-капельным путем, у меня все отдельное: посуда, полотенца, расческа – абсолютно все. И тем не менее я веду себя как обычная мама: играю с детьми, замазываю зеленкой ушибленные коленки, обнимаюсь. Очень люблю готовить, особенно выпекать, но делаю это опять-таки исключительно в перчатках. У детей не возникает вопроса: «Почему?» – потому что так я веду себя с самого их рождения.

– Кто еще в курсе вашего диагноза?

– Работодатель. Она очень чуткая и мудрая женщина, к информации отнеслась адекватно, поддержала меня. Хотя знаю немало историй, когда людей после признания сразу же увольняли… В целом на работе не афиширую свой статус. Возможно, коллеги догадываются или слышали где-то что-то, но со мной эту тему никто не обсуждал. Дискриминации не ощущаю. Хотя, конечно, особенно в первые годы из-за ВИЧ-статуса мне пришлось пройти через множество неприятных моментов. Удивительно, но больше всего от меня «шарахались» врачи, именно они оказались самыми страшными дискриминаторами. Порой даже ругаться приходилось, когда врачи не хотели меня лечить, скажем, от простуды. Как увидят на карточке диагноз «ВИЧ», разводят руками: «А что вы хотели с такой болезнью?» Как будто ВИЧ – это причина всего. Но сейчас врачи более толерантные и, простите, продвинутые, поэтому такое предвзятое или даже непрофессиональное к тебе отношение встречается редко.

– А дети знают?

– Нет, дети ничего не знают, и не потому, что я боюсь быть ими не принятой. Я не хочу их волновать, озадачивать сейчас своими заботами. Не хочу отнимать у них детство. Да и я сама, если честно, пока не готова к этому признанию. Да и общество не готово знать, что в нем живет ВИЧ-инфицированный, поэтому даже сейчас приходится говорить анонимно.

С детьми мы разговариваем о том, что в жизни бывают разные ситуации, разные люди. Мы беседуем об умении прощать и всегда поддерживать того, кто оказался в беде, относиться как к равному к тому, кто на тебя не похож. У меня замечательные дочка и сын, очень чуткие, смышленые, творческие и целеустремленные. Они лучше, чем я.

– Не боитесь того, что они могут повторить ваш опыт?

– Не бояться нельзя, такого не бывает. Мне думается, что то воспитание и те знания, которые они получили, защитят их. Как и тогда, 11 лет назад, я снова уверена, что все будет хорошо.

– Лариса, что бы вы посоветовали людям, живущим с ВИЧ, и людям, живущим рядом с ВИЧ-инфицированными?

– Последним – не осуждать, не переносить свои эмоции на наших детей, потому что они этого не заслуживают, они не в ответе за нас, за родителей. А тем, кто только-только узнал о своем ВИЧ-статусе, – не опускать руки, потому что ВИЧ – это не приговор, с ним можно жить, создавать семьи, рожать здоровых детей. Главное – не отрицать проблему и вовремя начать лечение. Начинать борьбу нужно тогда, когда «враг» еще слаб. В Лиде есть анонимные группы взаимопомощи, Красный Крест, работает психолог, врачи – обратиться есть к кому. И напоследок: думайте о своих близких, а не о чужих предрассудках.

О жизни сейчас

– Может, прозвучит странно, но я счастливый человек. Семь лет назад я познакомилась с мужчиной, который стал для меня второй половиной, а для детей – отцом. Познакомились мы, к слову, в центре выдачи одноразовых шприцов. Да, он бывший наркоман и ВИЧ-инфицирован. Он как я. Долгосрочных планов я не строю, сами понимаете, но жить хочется. Ради детей. Хочется отметить совершеннолетие детей, увидеть дочь в подвенечном платье, сына – с ленточкой «Выпускник», хочется приготовить еще не один воскресный обед – такие вполне обычные «мамовские» желания.

Комментарий специалиста

Найти героиню, которая рассказала бы о своем ВИЧ-статусе, было сложно. Лида – небольшой город, где все на виду. Но нам помогла врач-инфекционист районной поликлиники Татьяна Рыбакова.

– Лариса правильно отметила: не нужно игнорировать проблему и лечение, – прокомментировала Татьяна Петровна. – Препараты уменьшают количество вируса в крови, а значит, человек чувствует себя намного здоровее. Медикаменты не только продлевают жизнь, но и снижают вирусную нагрузку. Это раньше нужно было принимать чуть ли не пригоршню таблеток, сейчас все необходимое содержится чуть ли не в одной капсуле. Ну и самое главное, что касается женщин: когда начинаешь вовремя проходить терапию, делая это сознательно и без перерыва, вероятность зачать и родить здорового ребенка – почти 100%. ВИЧ становится приговором только в том случае, если человек выносит его себе сам.